Idag har vi många lättillgängliga informationskällor, saken är väl mer den hur vi ska sålla för att komma åt det vi vill ha. För det första smalnar vi av våran sökning till ett visst område för att göra det så effektivt som möjligt. Jag menar, vill vi veta vad Bosses knyckåsälj tar för en gräsklippare kommer vi inte söka på Lasses båtmotorer, det känns kanske självklart. Bosses gräsklippare ser lite knepig ut, men vi försäkras om att det är den enda på marknaden som får jobbet gjort. En månad senare går den sönder och vi får inte tag på delar att laga den med. Vi fortsätter leta bland alternativa lösningar som är kopplade till gräsklippare men kommer upp med nada. Av en händelse surfar vi in på Lasses båtmotorer och hittar delar som till större delen liknar de som vi behöver, trots att det är till båtmotorer. Vi får ihop det och gräsklipparen funkar prima.

Vad vill jag nu ha sagt med allt detta långsökta?

Kom ihåg att vidga dina vyer och att allt är inte svart eller vitt. Gråzonerna är mycket större än du tror.

Den medicin jag äter, och som jag tycker har ”hjälpt mig” mest, fick jag efter ett tag veta var en sort man främst ger till patienter med Chrons sjukdom. Detta är ett tillstånd där mage, tarm påverkas och retas av ”inflammationer” (Jag är inte så extremt insatt i detta så det får räcka med den förklaringen). Jag funderade inte så mycket över detta då det inte kändes aktuellt; ”det var ju inte det jag hade”.

Man fann sedan ett samband mellan Chrons och Bechterews, men kunde inte påvisa exakt vilket. Men den ena kunde leda till den andra och vice versa. Nu började jag fundera över om det fanns någonting mer som Chrons patienter rekommenderades som jag kunde tillämpa på mig själv. Tankegångarna är riktigt basala; men om medicinen funkade så kanske någonting mer gjorde det.

Chronspatienter rekommenderas (bl a) att ändra sina kostvanor. Födoämnen som ger upphov till retning på mage, tarm bör undvikas helt eller minskas ner på. Detta är individuellt just vilka dessa födoämnen är. http://www.crohns-disease-and-stress.com/crohns-disease-diet.html

Ok, men måste själva födoämnet komma i kontakt med ytan (insidan mage, tarm) för en retning? Räcker det inte med att just själva ”retningsämnet” i födan kommer in i kroppen för att skapa denna reaktion? Kunde det vara så att vissa födoämnen triggade inflammationerna i kroppen på personer med Bechterews?

Jag tror ju inte att det är själva formen på födan som startar denna reaktion, så det borde väl rent logiskt vara beståndsdelarna som utför ”tse deed”, och att det borde då starta reaktionen oavsett hur det hamnade i kroppen. Jag började tänka på glutenintolerans, laktosintolerans etc, hur beter sig deras kroppar när det kommer i kontakt med retningsämnen?

Kan det vara så att Bechterews är det kroniska du aldrig blir av med, och maten det du tvingar det latent med? Kan det tvingas in i ett latent tillstånd?

Rent teoretiskt, om du aldrig tillför retningsämnet/retningsämnena borde en retning inte uppstå om inte sjukdomen i sig skapar retningen.

Att testa sig fram till vad man tolererar och inte tolererar tar tid. Sen tror jag dessutom att det inte är beständigt. Länge trodde jag att mejeriprodukter var boven, men det visade sig att det egentligen bara var ost och glass som ställde till det rejält. Jag började även minska ner på sädesprodukter för att slutligen äta glutenfritt.

För att testa effekten tog jag bort vissa livsmedel under en längre period för att sedan tillföra det under relativt stora mängder. Efter intag tar det för mig oftast ett halvt dygn att få besked. Dessa saker vet jag bestämt att jag i dagsläget inte tolererar så bra;

Glass, ost, soja (vet inte vad det är i sojan som ställer till det), en del färdiga kryddmixer, sädesprodukter, naturgodis, de mesta lösgodis, choklad, och alkohol.

Idag blir en mindre lätt dag

Redan inatt kände jag var smärtnivån skulle ligga för idag.

När du vaknar i natten av smärtan som framkallas av att du i sömnen byter ställning, vet du på ett ungefär hur morgonen kommer se ut. Den blir värre då du adderat några fler timmar av tryck mot ömma områden. Peachy I tell you.

Axeln är något värre idag, den får jag inte upp till eller över axelhöjd även om jag försöker pusha igenom smärtan. Detta kan jag finna svårigheter i ibland, då det är en sak att bara ta sig igenom smärta, men en annan om kroppen själv hindrar rörelsen.

Armbågarna och höften känns faktiskt bättre, vilket var positivt överraskande då förväntningarna var rätt låga. Haha, men å andra sidan är istället hela ryggen idag ”svälld”, öm och stel. Tur de kan turas om, så det inte blir orättvist menar jag :-p

För min del började allt med att det kändes som att man slagit i svanskotan. I en veckas tid gick jag runt på detta sätt och var mest konfunderad när värken tilltog, från att annars inte ha funderat så mycket över detta. En morgon vaknar jag upp och kan inte röra mig utan att framkalla vad jag skulle kalla ”blixtsmärta”. Det är nervsmärta jag pratar om, och för er som upplevt detta, tänk er att den sitter i ben, häck och rygg på en och samma gång. Det blev iallafall mindre lätt att ta sig någonstans överhuvudtaget.

Efter att i flera år haft inflammationer, smärta och stelhet i och omkring höftpartiet har det nu flyttat upp till bröstryggen. Att säga bröstryggen är väl egentligen att begränsa det, det sitter i hela ryggen samt ännu känningar i höfterna. Och som nämnts innan så är det nu axlar, knän även fotleder och handleder som blivit påverkade. Detta ses väl egentligen som en försämring av tillståndet då nu andningen kan bli påverkad eftersom smärta och stelhet sätter sig i bröstkorgen. Känner jag av detta? Absolut, vissa dagar känns det som att man släpar på 50 kg övervikt och måste andas genom ett sugrör pga av inskränkt förmåga att häva bröstkorgen ordentligt. Man måste sätta sig ner och endast koncentrera sig på att försöka andas och häva bröstkorgen så mycket man bara kan. Det gör väldigt ont, och ”huggen” som kommer gör att du automatiskt ”håller andan”, men man måste försöka styra detta så att man klarar av uppgiften.

NSAID

Ibland är det inte så lätt som att bara ta ett piller och smärtan försvinner. Det är inte smärtan i sig som är det största problemet, och smärtstillande gör nasty shit med dina inre organ om du måste knapra det under lång tid. Inflammationsdämpande i kombination med smärtstillande ska egentligen ätas under en kortare period som ska se till att du kan ta dig ur ett rörelseinskränkande tillstånd, och komma igång med din träning för att bibehålla och förbättra din rörlighet och styrka. Ser verkligheten ut så här? Inte enligt min erfarenhet.

Dessa preparat gör i sig ingenting för att påverka sjukdomsförloppet. Du kan argumentera för att de är ett steg i ledet för att hantera din sjukdom och att dess lindrande effekt ger dig möjlighet att träna som i sin tur kan ha en ”bromsande effekt”. Detta funkar, om din sjukdom följer normalmallen där den kommer i skov och du är tillnärmelsevis problemfri däremellan. Vad händer när du inte hör till normen?

Jag tillhör kategorin som har ont 24 timmar om dygnet, med väldigt många inflammationstoppar/år. Min inställning till medicin är att jag inte vill äta den, men jag klarar mig inte utan den. Om jag ska förstöra kroppen med medicin så hade jag hellre vilja gjort det för en medicin som bromsar sjukdomsförloppet, än för något som maskerar symptom och i sin tur gör mer skada än nytta.

Träning och inflammationsdämpande

Ja det säger kanske sig självt att kroppens alla varningssignaler sätts ur spel när du tränar och äter inflammationsdämpande. Chansen att du hinner fånga upp en kommande skada är pretty slim. Nu kommer twisten: du måste ta tillräckligt med medicin för att klara ditt vardagliga liv, dvs jobba, köra bil, handla, städa, gå med hunden etc. Du måste ta tillräckligt lite medicin så du har tillräckligt ont så du känner när smärt-mönstret ändras till något som inte liknar det som hör till sjukdomen. Du kan inte bestämma detta till att 3 tbl om dagen fixar biffen, ALLA parametrar är ständigt föränderliga. Samtidigt är sannolikheten ganska hög att din medicin inte gör just så mycket mer för din träning än att motverka dina resultat. Piiiis of kaka..motivationsnivån steg just.

Idag hade jag planerat in träning vid 16-17, och gå med hunden strax innan. Men så ringde dom från jobbet imorse så nu blir det till att jobba mellan 16-21 istället. På en bra dag, hade jag hunnit med både hund och träning innan jobbet, även om de ringer samma dag. Idag får jag inse att tiden inte kommer räcka till för att hinna få igång kroppen tillräckligt innan det är dags att ta sig till jobbet. Jag känner inte mycket kärlek för såna här dagar, det är mer stressande än någonting annat, att inte kunna prestera.. Dag 3 av sammanhängande vila..

 Nu blev det lite för mycket domedagsprofeter här inne.

Jag brukar tänka på hjärtat mitt när det känns tungt, det lyfter alltid upp =)

Han inspirerar mig alltid att sträva högre, ge mer och släppa det som håller en nere. Känner inget annat än kärlek för denna människa, well..slight irritation sometimes to ;-p

Bilden är lånad från Jonas Lundberg, ur denna tråd http://forum.body.se/showthread.php?t=77909