Mm håller med dig om det du skriver.. jasså du fick den och blev sen av med din diagnos..lät ju heeel flummigt.. javisst känner samma att man får inte vara för "fräsch", fick känslan att de tittade på mig från första sekunden.. självklart haltade jag inget den dagen (jag poängterade de första sekunderna när vi gick brevid varandra och han stirrade på mina ben.. att idag är en bra dag och så här brukar det inte vara) och han tyckte förövrigt jag var vältränad med bra rörelse.. så känns som att bedömningen icket blev rätt!

Nej, visst är det ”kul”. Det tycks alltid bli så att man får komma in på de bra dagarna.

Att man har bra rörlighet ska man nog ta som något positivt, att det man gör för att motverka faktiskt fungerar. Men känns inte som det dom dagar man ändå inte kan nyttja den. Sen kan alla blodprover se bra ut fastän man mår som sämst. Då känns det ännu mer som att man inte blir tagen på allvar. Att de inte tror på en.
Jag vet en del som även rekommenderar att man ska ”förstärka” sina symptom när man väl är hos reumatologen. Det är väl en samvetsfråga kanske, vad vet jag. Det är ju inte så att man hittar på nya symptom. Jag har inte lyckats med detta dock, för ja, jag vet inte men det känns ”fel” för mig, men det har gett utdelning för dom.
Skulle man hela tiden röra sig så som kroppen mår, så att det syns hur ont man egentligen har, bidrar man nog bara till en försämring med större snedbelastning etc. Har man då väldigt mycket smärta att hantera varje dag måste man verkligen få detta tankesätt att ”röra sig normalt” att fungera på alla plan. Förenklat att inte tänka på smärtan, men det handlar också om att tänka på hur man utför alla rörelser för att härma det normala rörelsemönstret. Innan gjorde man ju rörelser ganska så automatiskt, men nu måste man tänka på minska lilla vridning i kroppen. När man har levt efter det här en längre tid krockar det ju med att ”förstärka” symptom hos reumatologen, de båda går inte ihop helt enkelt. Men det är väl lite hur man fungerar som person också.

Så vad behövs för att få "bromsmedicin"? en diagnos antar jag? du har diagnos nu eller?

Jadu, jag undrar det jag med faktiskt. En diagnos hade nog underlättat iallafall. Tror dock att mångt om mycket beror helt på vilket län man tillhör, och deras policy om förskrivning bl a.
Men jag vet inte om bromsmedicin skulle vara det mest optimala att sträva efter heller, det är mer eller mindre cellgifter. Såklart väldigt förenklat, men jag har inte stenkoll på allihop.

Nej jag står med en halv diagnos nu, ”misstanke om Bechterews”. Blir ju riktigt ”spännande” om man skulle behöva hjälp från försäkringskassan i framtiden.

sj undrar jag över hur det går i mitt fall att äta pronaxen och panodil precis varenda dag.. detta håller ju inte mkt länge till känner jag.. samtidigt är jag skraj för de biologiska medlen.. du skrev i ett annat blogginlägg att nsaid ej "stannar upp" sjukdomen.. det trodde jag de gjorde då det hämmar inflammationen.. ngt som biter på mig bra men som inte lär vara bra är smärtstillande.. ja pronaxen framför allt till natten ett måste och annars ibland (läs: just nu) samt panodil varje dag.. trots det sa han att jag var för kry för andra mediciner..

Om man kunde ta smärtstillande och NSAID preparat så som de är designade för, dvs 7-14 dagar så skulle kroppen kunna ta hand om dem, och det positiva av att kunna sova en hel natt, röra på sig, arbeta osv, skulle uppväga det negativa. Men att äta dessa dag ut och dag in i flera veckor, månader och år gör faktiskt nasty shit med kroppens inre. Det blir ganska uppenbart att detta inte kommer att fungera i längden. Jag tycker också det är helt absurdt att dom rekommenderar den här typen av medicinering också. Bara för att det står i en bok att sjukdomen ska komma i skov säger det ju ingenting om hur länge ett skov varar eller att man kanske inte alls följer ”mallen” för detta, vilket fler och fler inte gör.

NSAID maskerar sjukdomen, den lindrar ett symptom. Så här ser jag det; om reumatism är ”namnet” på ditt överaktiva immunförsvar som attackerar frisk vävnad, så är Bechterews benämningen på placeringen i kroppen det främst utgår ifrån samt efterverkningarna av dessa (så som shiny corners t ex). Inflammationerna är en från kroppen naturlig reaktion på ”attacken”. Det NSAID gör är att de hämmar vissa enzymer (cyklooxygenasenzymerna), som deltar i bildningen av olika ämnen i kroppen, och det som är intressant i det här fallet är prostaglandiner. Det är ett hormonliknande ämne, biologiskt aktiva substanser, som bildas i vävnader. Processen sker genom enzymatisk omvandling av vissa fleromättade fettsyror. Det som är mest intressant är att vid inflammation ger prostaglandiner bl a blodkärlsvidgning och förstärkning av impulsbildning hos smärtnervgrenar. Ungefär som ”hej, hallå, det är nåt som inte står rätt till här”. NSAID reducerar bildningen av prostaglandiner och ger ”minskad” inflammation, smärtlindring och febernedsättning då det även är med och påverkar regleringen av kroppstemperaturen. Så då ser vi ju att de egentligen inte gjorde någonting för själva sjukdomen i sig. Sen kan man också då tänka på att dessa läkemedel messar med proteinsyntesen. Så för den som vill motverka muskelförtvining, eller bygga mer muskelmassa bör veta att det kan bli ganska svårt med NSAID i kroppen. Jag har hört vissa mena på att det är så pass lite att det inte borde påverka på det stora hela, men dom personerna har nog aldrig försökt bygga med dessa läkemedel i kroppen.

är detta ngt som du sj skulle eftersträva i min situation av det lilla du hört om mig (skum fråga men du förstår kanske:))??!

Nej och ja.

Nej jag skulle inte eftersträva den här typen av medicinering med tanke på att dina symptom antagligen kommer att vara kvar, det är ju en kronisk sjukdom, men med det sagt så behöver det inte vara så att saker och ting förvärras för dig. Man kan inte på förhand säga hur den kommer bete sig i framtiden. Men om vi ser till hur det ser ut nu så skulle du antagligen behöva fortsätta ta dessa under längre tid än vad som skulle vara bra. Jag säger ”ja” , för om dessa hjälper dig att sova om nätterna och röra dig, får dig att träna ja då kan det ju på det stora hela vara värt det. Beror ju lite på vilka prioriteringar du har också.

Jag tog NSAID under väldigt lång tid, och någon gång ytterst sällan i nutid. Det jag kom fram till var väl att dessa inte är lämpliga att ta under så lång tid, med tanke på bieffekterna. Det sabbar muskeluppbyggnaden och det gick inte ihop med mitt kroppsideal eller det jag ville åstadkomma med min träning. Efter ett tag avtar effekten och man måste byta ”märke” eller dos, man kan maxa ut på många olika varianter på relativt kort tid, vad tar man till då?

Det är mer svårt att känna vad som är inflammation tillhörande sjukdomen och vad som är en begynnande ”träningsskada”. Om man inte kan känna vad som är ens ”normala” smärtmönster, hur vet man då när en förändring sker, om man blir sämre eller bättre?

Genom att inte ta medicin kommer man ha mer ont, kanske onödigt? ont.

Jag har smärta 24h om dygnet, jag sover inte bra, är jämt trött och extremt tryckkänslig. Går jag emot någonting med ryggen eller häcken så blir det en katapultrörelse framåt. Nyser jag hamnar jag nästan på golvet. Men jag förstör inte mina organ, sabbar inte proteinsyntesen så jag kan ju bygga i vissa perioder, och jag kan hålla koll på hur sjukdomen utvecklar sig. Men det kostar ju också.

Ja kostbehandling verkar ju onekligen intressant.. ser att du sysslat med det en del.. och om ngt i det hela är positivt så är det ju väldigt "ren mat" byggar vänligt... om än lite svårt med proteinet och kolisar runt träning kanske.. nej du.. du ser hur jag frågar och går an... passar på när jag får så bra svar:) mkt bra svar alltså och jag tar verkligen in allt.. men ska inte bomba dig med frågor vilket det blir om jag fortsätter..

Bara att fråga på, men ta svaren med en nypa salt.

Här är iallafall min mail om du kommer på något mer:

anna-carin.parviainen@hotmail.com

hoppas du mår gott.. du gör mig gott genom att hjälpa:)

Det låter bra det :)

Ha det fint!!

Detsamma, detsamma..

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Trodde inte den skulle komma så "tidigt" :-DMen nu är den nog här och av alla impulsartade saker att slänga sig in i så föll valet på detta:https://www.facebook.com/events/723635807694093/?fref=tsSilverleden på 1 dag, 64 km terränglöpning. ...

Gott nytt år!Det känns som att tiden springer ifrån mig ibland.Var verkligen inte igår som jag satt ner och skrev några rader här inne.2014 har varit ett ganska omtumlande år för min del med många förändringar i startgropen.Acceptans är ett ord med i...

dagsform                 God natt

Ja exakt, hur framställer du din partner inför andra? Efter en del förhållanden, bra som dåliga, har jag märkt vissa tendenser som i sin tur indikerar huruvida förhållandet kommer att fungera i längden eller ej. Att stå för relationen ...