"Aha, ja mitt skäl har eg varit dels att jag inte just "vågade" träna när jag just hamnat under utredningen(har förövrigt ej fått diagnos än ska jag poängtera, dock solklart i min värld).."
Det låter klokt, och jag tror även man måste få känna sig fram till rätt nivå. Oftast är den man har i huvudet inte densamma som kroppen tillåter, och det är kroppens man bör gå efter. Men man får heller inte låta huvudet begränsa en för man klarar oftast mer än man tror. Sen beror det ju helt på vilka mål man har med sin träning, sjukdom eller ej. Jag förespråkar den tunga träningen för jag har sett vad den gjort för mig, men man glömmer kanske också processen att ta sig dit, ingenting skedde i en handvändning. En del kanske inte alls mår bra av den typen av träning, så jag ska inte sitta här och påstå att alla med Bechterews borde sträva efter detta.

Jag fick min diagnos väldigt snabbt pga många faktorer, men har faktiskt också fått den borttagen. Men det är också solklart i min värld att det är detta som mitt tillstånd utgått ifrån. Verkar som att man måste bli riktigt trasig för att man ska kunna få en ”diagnosstämpel”, men då känns det som att det är lite i senaste laget att sätta in exempelvis ”bromsmedicin”.

"pga av att "kunniga" människor avrådde mig.. Dels för att jag varit förkyld/småsjuk väldigt länge.."

Ja, man är lite känsligare, så man bör kanske räkna med att det kommer in i ekvationen så man inte blir för besviken när det blir träningsuppehåll etc. Alltid två steg fram och ett steg bak, ibland flera bak men man kommer alltid framåt igen. Det här med förkylning också, det kan gärna ”sätta sig fel” i kroppen också. Det här syndromet med att vara ”ledbruten” flera veckor innan en förkylning bryter ut tycks höra till de mer vanliga dragen. Har man känning i halsen ex och går och tränar kan man nästan vara beredd på att det uppstår ett ”inflammationstillstånd” i en led eller muskel/muskelgrupp. Men det har ju lite att göra med hur pass bra immunförsvaret fungerar för övrigt kanske, är man ”stark” i vanliga fall kanske det inte slår fel lika ofta. Det är inte helt fel med ingefära och vitlök om man är sjuk.

"Förstår att du som varit med en stund och sett hur saker och ting fungerar, kanske kan se mig som lite naiv och blåögd... men när man ej knappt tagit en panodil i sitt liv och än hellre knappt besökt en doktor.. ja då litar man fullt på dem.. till en början;)!"

Inte alls. Det är ingenting ”fel” i att lyssna, det finns kompetent vårdpersonal också. Sen har dom inte alltid så mycket att arbeta med heller. Det tar lång tid att ställa en diagnos, reumatism är ju bara ett samlingsnamn. Tror även det kommer att komma ännu fler diagnoser och att man kan se mer tydligt hur tillstånden i sig kan övergå i varandra. Det är mest bara symptombehandling som bedrivs i dagsläget, iallafall om man ska gå efter hur saker och ting fungerar här. Men också därför man ska läsa mycket själv och inte vara rädd för att pröva sig fram. Kostbehandling tar mer och mer plats, något som tidigare avfärdades helt till att göra någon nytta alls. Jag tror det finns stora individuella skillnader, att sjukdomen triggas olika mycket av olika saker hos olika personer.

"Sedär det var matnyttig info minst sagt gällande det "sportspecifika" kanon tips.. hehe ja du skriver bra.. är det verkligen säkert att du inte är en färdigutbildad sjukgymnast, om inte så tror jag inte du skulle få det tufft i skolbänken:)!!"
Snällt sagt, tack :)

"Mm känner eg igen precis allt du skriver om, det tuffaste med denna sjukdom är nog att det tar så rejält på psyket.. iaf för mig.. ett problem som jag uppfattar det är att det aldrig lägger sig.. och ligger på en nivå.. varje morgon är som ett lotto man vet aldrig vad som hänt.. massa känningar eller en rätt bra dag, eller så kommer ngn värk efter lunch ja du förstår:)"

Du vet, lotteriet är bland de tuffaste att hantera psykiskt..
Du får ständigt omplanera, omvärdera, ibland även utesluta pga att kroppen inte kan.
Är du en fysisk person kan detta göra ännu större skada, man kanske inte tillåts att utföra det man tagit sig för den dagen. Stressa inte över det, hitta alternativ, fokusera på det du klarar av och inte på det som inte gick.
Se det som ett steg i din personliga utveckling, ju snabbare du kan anpassa dig till en förändring desto mer nytta kommer du ha av detta sätt att tänka i andra delar av ditt liv.

"Acceptera som du säger ligger det nog stor kraft i.. dock lättare sagt än gjort.. lite privat fråga kanske men hur har du sj gjort gällande att prata med folk (i stora drag:)) , jag känner att prata med vänner vill jag hålla begränsat då det ofta blir destruktivt vid större doser.. samma med familj.. min träningspartner har en granne i min ålder som har B som jag tänkte ta kontakt med.. känner att det är meningslöst att prata med folk som inte har en aning och försöker hitta "andra" förklaringar till alla symtom.. har du surrat med andra som haft sjukdomen?"
Acceptera.. känns som ett stort ord. Att inte vilja ge upp, att inte vilja lägga sig ner och dö gör att man måste acceptera att vissa saker måste man göra eller ta sig igenom för att fortsätta framåt. Däri ligger acceptansen. Att acceptera att i detta så har man frånsagt sig rätten att tycka synd om sig själv. VARFÖR, är ett ord som kommer korsa ens tankar många ggr, men egentligen så kan man ju fundera över varför mycket av det som anses ondt finns i världen.

Jag har personlighetsdrag som gjort att jag inte har pratat med andra speciellt mycket om detta. Iallafall inte den psykiska påfrestningen. I princip omvandlade jag allting till någonting fysiskt som jag kunde fokusera på, träningsmetoder, stretching etc. Ok, det tog mig en bit på väg, men jag krashade mentalt. Jag byggde upp allt kring hur jag skulle kunna prestera fysiskt, och visste inte hur jag skulle hantera det psykiskt sen när kroppen inte fungerade. Det fanns ingen livskvalité i detta levnadssätt. Jag tappade bort mig själv helt, och du förstår vad det gör med en människa när man bara lever på ett plan i sitt liv och det planet förstörs, gång på gång. Här hade det varit bra att tala med någon, få ett andrum och kanske ett sätt att hantera alla känslor på. En överlevnadsstrategi helt enkelt.
Vänner och familj kan kännas som en svår balansgång. Oftast ser de hur man kämpar och de känner empati, men de vet inte hur de ska visa att de finns där utan att det låter som de tycker synd om en. Man ska också tänka på att i många fall finns ett visst mått av skuld och maktlöshet med i bilden, och människor kan agera och säga de mest konstiga saker under dess influens.

Jag tror det blir destruktivt när man börjar leva i sitt tillstånd i varje minut, varje andetag och varje tanke. Absolut, man dras med det jämt, kroppen påminner en om det. Det är svårt att ta tankarna från smärtan, den är ganska påtaglig. Ska man dessutom prata om det hela tiden, och ingenting annat egentligen med människor runtomkring sig, ja då är väl cirkeln fullbordad.

Jag säger inte att man ska ignorera det helt heller, för då förnekar man en liten bit av sig själv och det är inte heller bra. Men det får heller inte definiera en själv, du är fortfarande du även om du nu kanske måste anpassa dig lite mer.

Det är otroligt lätt hänt att man blir lite ”stöd-rasist”. Stöd kan komma i många olika former.

Jag blev otroligt ledsen och bitter när andra inte kunde bekräfta min problematik kring mitt tillstånd. Det fick mig bara att hamna i en spiral av tankar att det var synd om mig, jag skulle aldrig må bra, ingen förstod en, man kunde inte få hjälp bla bla bla..
Känslor man måste hantera, men inte genom att gräva ner sig. Ytterligare ett tillfälle att öva anpassning. Vad jag har insett är att t ex som du gör nu, tar kontakt med någon i samma situation, stödjer ditt sätt att hantera sjukdomsbiten. Att tala med nära och kära stödjer den mentala biten som inte fokuserar kring sjukdomen. Att söka ett enda stort universalt stöd hos en och samma person kan anses orimligt. Man ska heller inte hålla det emot människor att de inte kan sätta sig in i ens situation, det är riktigt orimligt att kräva att de ska kunna det så därför är också känslorna man får upp av att dessa människor ”inte räcker till” riktigt orimliga och orättvisa.

Jag menar inte att man måste skaffa sig mulltipla personligheter för att kunna få det att fungera ihop med sin omgivning, det handlar mer om att ge alla sidor plats vid rätt tillfälle.

"Japp är helt inne på det nu att lära mig sj samt ta ut godbitarna ur vården.. dock ser jag en liten fara och det är att man utan större kunskap googlar och ser mkt tråkigt och mkt dåligt.. ja du förstår.. hehe som du märker har jag nog en liten kris.. men antar att vi alla vandrar igenom den vid denna sjuka.. tack för ett seriöst svar..
Hoppas du är kry och får damma av ett riktigt skönt pass:)!"

Så här uppfattar jag det när man ser allt det tråkiga och dåliga.

Tänk på sättet dom har lagt upp informationen, alla symptom, listan av mediciner, jargongen, ordningen på behandlingsmetoder. Dessa är alla oftast ”listade”, du vet har man en lista att checka av då vet man att det är seriöst. Medicinerna är oftast kliniskt beprövade och kan därför ses ihop med en hel info om vilka symptom den lindrar. Använder man sig sedan av facktermer, ja då har läsaren genast hamnat i en mer undergiven position baserad på kunskapsomfång. Skrivet med en smula ironi, men du fattar poängen.

Dessa informationssidor ser såklart inte ut på detta vis för att man ska känna sig helt nedslagen, de försöker vara så sakliga och lättförståeliga som möjligt men vill ändå inge ett visst uns av ”vi vet vad vi pratar om, så här ska du gå tillväga”. Det är oftast även uppbackade av viss vetenskaplig fakta. Här är ju då twisten, måste den till förfogande vetenskapliga fakta vara den enda rätta. Vi ser ju själva hur vetenskapen rör sig framåt, ett bra exempel kan ju vara det här med kostbehandling. Det finns ju även kulturella barriärer, vad som anses legitimt och det som anses vara rent humbug. Det som för några år sedan sas inte göra en skillnad kan idag vara en hörnsten i en behandling. Hänger du med på vart jag försöker komma. De tillvägagångssätt eller behandlingsmetoder som fungerar mer effektivt kanske idag inte anses legitima eller tillräckligt uppbackade. Det kommer då heller inte stå så mycket eller "öppet" om dessa metoder. Därav restriktionen, försiktigheten vad man nu vill kalla det, hos reumatologerna med.

Syra/Bas-balansen kan vara värd att läsa in sig på. En del säger att det egentligen inte kan göras någonting åt denna balans i kroppen, den är självreglerande och kan inte påverkas så mycket. Andra menar på att vi sabbat den med våran livsföring och kvalitén på de livsmedel vi har tillgång till, och kan därför påverka denna med bl a pH-kalk. Finns iallafall en hel del information på nätet om man orkar läsa.

Paleo och tanken bakom är också väldigt intressant.

Man får ha kris, man får må kasst, det är nog bara ett sundhetstecken på att man fortfarande reagerar på att någonting inte ”står rätt till”. Det är farligare att bara stänga av, då bearbetar man ingenting, man bara stuvar undan för stunden.

 

..

28 oktober 2010 23:29

Mm håller med dig om det du skriver.. jasså du fick den och blev sen av med din diagnos..lät ju heeel flummigt.. javisst känner samma att man får inte vara för "fräsch", fick känslan att de tittade på mig från första sekunden.. självklart haltade jag inget den dagen (jag poängterade de första sekunderna när vi gick brevid varandra och han stirrade på mina ben.. att idag är en bra dag och så här brukar det inte vara) och han tyckte förövrigt jag var vältränad med bra rörelse.. så känns som att bedömningen icket blev rätt! Så vad behövs för att få "bromsmedicin"? en diagnos antar jag? du har diagnos nu eller? sj undrar jag över hur det går i mitt fall att äta pronaxen och panodil precis varenda dag.. detta håller ju inte mkt länge till känner jag.. samtidigt är jag skraj för de biologiska medlen.. du skrev i ett annat blogginlägg att nsaid ej "stannar upp" sjukdomen.. det trodde jag de gjorde då det hämmar inflammationen.. ngt som biter på mig bra men som inte lär vara bra är smärtstillande.. ja pronaxen framför allt till natten ett måste och annars ibland (läs: just nu) samt panodil varje dag.. trots det sa han att jag var för kry för andra mediciner.. är detta ngt som du sj skulle eftersträva i min situation av det lilla du hört om mig (skum fråga men du förstår kanske:))??!
Ja kostbehandling verkar ju onekligen intressant.. ser att du sysslat med det en del.. och om ngt i det hela är positivt så är det ju väldigt "ren mat" byggar vänligt... om än lite svårt med proteinet och kolisar runt träning kanske.. nej du.. du ser hur jag frågar och går an... passar på när jag får så bra svar:) mkt bra svar alltså och jag tar verkligen in allt.. men ska inte bomba dig med frågor vilket det blir om jag fortsätter.. hoppas du mår gott.. du gör mig gott genom att hjälpa:)
Ha det fint!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Trodde inte den skulle komma så "tidigt" :-DMen nu är den nog här och av alla impulsartade saker att slänga sig in i så föll valet på detta:https://www.facebook.com/events/723635807694093/?fref=tsSilverleden på 1 dag, 64 km terränglöpning. ...

Gott nytt år!Det känns som att tiden springer ifrån mig ibland.Var verkligen inte igår som jag satt ner och skrev några rader här inne.2014 har varit ett ganska omtumlande år för min del med många förändringar i startgropen.Acceptans är ett ord med i...

dagsform                 God natt

Ja exakt, hur framställer du din partner inför andra? Efter en del förhållanden, bra som dåliga, har jag märkt vissa tendenser som i sin tur indikerar huruvida förhållandet kommer att fungera i längden eller ej. Att stå för relationen ...